A Associação Médica de Minas Gerais e o Sindicato dos Médicos de Minas Gerais (Sinmed MG) apoiam a campanha promovida pelo Dia Mundial das Doenças Raras.
A iniciativa é da Casa de Maria, de Belo Horizonte, primeira no estado a acolher doentes raros e seus familiares, com projetos que incluem oficinas terapêuticas e pedagógicas, reabilitação, assistências social e jurídica. Profissionais de diversas áreas atuam para promover, prevenir e estimular a capacidade funcional das crianças, possibilitando uma maior independência e reintegração social.
Quer participar? Todos podem ajudar por meio do voluntariado e também com o apadrinhamento das crianças. Você pode ajudar também com a doação de seus talentos, habilidades e tempo.
Saiba mais pelo site: https://casademariamg.com.br/comoajudar/
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
PANORAMA
– Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;
– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
– Para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
– Estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
– Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
– A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
– 75% ocorrem em crianças e jovens;
– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.
Fonte: Ministério da Saúde
Saiba mais sobre doenças raras nos links abaixo.
Você pode encontrar as principais informações e saber tudo sobre diagnóstico, tratamentos e tudo o mais.
QUAIS OS TIPOS DE DOENÇAS RARAS
